L’associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari presenta libro ‘L’altro piano’

“La presentazione del libro “L’altro piano” del dottor Antonio Facchiano, è stata una occasione per l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV per proporre alla società civile le problematiche e le difficoltà vissute dalle persone affette da malattie rare”. Ad affermarlo il presidente dell’associazione, Nicola Antonelli, in occasione della iniziativa culturale, evento divulgativo e di sensibilizzazione nei confronti delle tematiche delle malattie rare e del traffico di organi.

La presentazione, introdotta dall’avvocato Mario Collarile e patrocinata dall’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ed Eurordis, si è svolta presso la Sala Consiliare del Comune di Benevento lo scorso 29 ottobre.

Divulgazione, sensibilizzazione e attenzione sono state le parole chiave della giornata di sabato, rivolta a tematiche tanto delicate quanto poco trattate come il traffico di organi, fulcro de “L’altro piano” oggetto della presentazione, e le malattie rare, mission dell’Associazione Nazionale delle Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV.

“Siamo invisibili con tanta voglia di vivere – ha affermato il presidente Nicola Antonelli – e vogliamo far sentire la nostra voce alle istituzioni ed estendere il nostro operato su tutto il territorio, a partire dalla scuole. L’evento di oggi, che abbiamo voluto fortemente sostenere, rappresenta un tassello in più e la strada è ancora lunga, ma siamo tenaci e non ci fermeremo”. 

“Crediamo molto nella divulgazione culturale di argomenti che riguardano le caratteristiche delle persone – ha affermato Gianluca Iandolo, vicepresidente dell’Associazione – e non parliamo esclusivamente di persone con patologie rare, ma anche di tutti coloro che sperimentano o vivono in qualche modo le malattie cosiddette “invisibili”: quelle che non si vedono, ma ci sono. Il tema trattato dal dottor Facchiano nel proprio libro – ha proseguito Iandolo – riguarda il traffico illegale di organi in alcune zone del mondo, argomento quanto mai delicato e preoccupante al quale non si rivolge la giusta attenzione. Proprio da tale ridotto interesse, che accomuna il tema del traffico di organi e quello delle malattie rare – ha concluso il vicepresidente -, è nata la necessità di creare una sinergia in grado di sollecitare e sensibilizzare la collettività verso argomenti che non devono più rimanere nell’ombra”.