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Apollonia, storia di una super mamma: ‘Mia figlia Giada, il buio e il dono del canto’. E una vita per il sociale: ‘Lotto per i diritti di tutti i ragazzi speciali’

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“Ora la tua mamma è disperata perché pensa tu viva nel buio mentre, e tu lo sai già bene, il buio può vederlo solo chi vede. Per chi non vede il buio non c’è. Pian piano dovrai spiegare alla tua mamma che con gli occhi si guarda soltanto. E guardare non è mai sufficiente. C’è chi guarda tutto e non vede niente. E viceversa c’è chi vede tutto senza bisogno di guardare niente. Toccherà a te spiegare alla tua mamma che si può essere felici anche senza la possibilità di guardare. Che si può essere amati anche senza la possibilità di guardare. Che si può amare senza guardare. O meglio: guardando oltre. Oltre ciò che si vede con gli occhi. Tu dovrai spiegare alla tua mamma che l’apparenza inganna e che generalmente l’apparenza inganna, generalmente, servendosi degli occhi. Sii felice, apriti al mondo: leggi, impara, ascolta, tocca, fiuta l’aria. Godi la vita che è il dono più prezioso e soprattutto non permettere a nessuno di giudicarti sfortunata”. Diceva bene Michele Apicella: “Le parole sono importanti”.  Quelle che avete appena lette sono di Andrea Bocelli. Non provengono da una sua canzone ma dalla lettera che il tenore e cantante pisano scrisse nell’autunno del 2017 all’allora tredicenne Giada, da poche settimane completamente privata della vista. A scrivere a Bocelli, però, era stata la madre di Giada. Che cercava aiuto. In uno stato di disperazione che chi scrive non è neanche nelle condizioni di immaginare, Apollonia affidava a una e-mail il suo Sos: Save Our Souls, salvate le nostre anime. Ma era un messaggio nella bottiglia: chissà se verrà letto.. Tre ore dopo la risposta era già visualizzata sullo schermo del suo pc. L’aiuto che cercava, Apollonia lo ottenne. Lo sconforto divenne benzina utile a continuare il viaggio di ‘Insieme per’, associazione composta da genitori chiamati a gestire bambini con disabilità. La sede è in contrada San Vitale, nei locali dell’ex scuola elementare. Passandoci, in questi giorni, scoprirete che dalle confezioni di cartone per le uova può nascere una coloratissima produzione di fiori. “E’ uno dei nostri tanti laboratori, facciamo di tutto. E i nostri bambini sono belli, bellissimi. Ma fragili. Perché non sono difesi da una società dove di inclusione si parla tanto ma poi se ne pratica poca. Poi leggi le dichiarazioni di Vannacci… ti cadono le braccia, ti senti colpita”.

Però l’impegno – il vostro – paga

“Dieci anni di lotte. E sì: abbiamo ottenuto tanto. Ricordo gli inizi, dieci anni fa. Alzai un casino per come venivano distribuiti i fondi per la riabilitazione in Campania. Denunciai tutti. Mi chiamò ‘Piazza Pulita’, arrivarono i media nazionali. Altra battaglia quei libri, una vera assurdità”

Perché?

“Giada doveva iniziare la prima elementare, occorrevano i libri. Il preventivo? 1800 euro. E mica finisce qui: cinquanta pagine di un libro in braille pesavano quanto un mattone, serviva la carriola per portarli. Non ci vidi più, litigai anche con l’Unione Nazionale Ciechi: ero nel direttivo nazionale. Per trovare una soluzione iniziai a telefonare in Regione e a interloquire con un funzionario. Loro mettevano dei soldi a disposizione ma il punto era un altro: quei libri erano materialmente inutilizzabili. “Siamo nel 2000, voglio il formato digitale”. Battaglia vinta e problema risolto con 5mila euro e una dattilobraille. Ma quante bambine si saranno trovate in quella stessa situazione? E quante famiglie avranno rinunciato a mandarle a scuola?”.

Quanto è cambiata la situazione in questi anni?

“Ancora troppo poco. Il guaio più grande è dato dal sistema sanitario: fa acqua da tutte le parti. Le prestazioni si pagano tutte. Se hai un bambino con l’autismo e non hai una tua forza economica finisci per indebitarti”.

E per una famiglia si fa terribilmente complicata

“E’ così: la disabilità o unisce – rafforza i legami – oppure sfascia tutto. Non è un dato casuale se tanti bambini disabili hanno soltanto un genitore. Perché l’altro si è defilato, si è tirato indietro. Non è solo una questione economica, ovviamente. E infatti lo scorso anno abbiamo organizzato il primo corso per la genitorialità: ‘Genitori che Ama-No’. Incontri di consapevolezza. L’obiettivo è comprendere che non si deve cercare il figlio perfetto ma un figlio autonomo, rispettoso, capace di rincorrere i propri sogni, di sviluppare i propri talenti. E’ facile? No, tutt’altro. Non esistono manuali ma possiamo provare a farlo insieme. Si sono iscritti in cinquanta, è andata bene e nel 2024 lo riproporremo. A breve andrò anche a Roma per un incontro sul tema. Si parlerà solo di genitorialità, un evento nato da una rete attiva su Tik Tok. Vado ad apprendere qualcosa, nella speranza di poterlo poi condividere con altre famiglie”.

Lo dicevamo prima: non tutti reagiscono allo stesso modo dinanzi alla disabilità. Tu hai reagito con l’impegno: come è scattata la molla?

“Nel mio passato c’è una parentesi di sofferenza, di problemi fisici, di ospedali. Ma ne sono venuta fuori. E la mia fede mi ha portato a credere che se il mio momento non era ancora arrivato era perché avevo qualcosa da dare: Dio mi chiedeva di aprirmi agli altri. E ho iniziato con gli anziani, in una cooperativa. Ricordo le battaglie in famiglia per convincere i miei a ospitarne qualcuno in casa, quando necessario. Poi è arrivata Giada e la mia vita è cambiata. Completamente cambiata. Mi sono chiusa al mondo. Non era facile accettare questa nuova sofferenza, questa ulteriore prova. Il primo anno Giada è stata completamente cieca. Poi abbiamo scoperto che esisteva la possibilità di farle vedere almeno una luce, distinguere le figure. Ed è iniziato il pellegrinaggio per ospedali, siamo stati ovunque. Ma ce l’abbiamo fatta. E ho iniziato a dirmi che era un compromesso accettabile”.

Sta per arrivare un ma…

“Ma lei cresceva. E più cresceva e più si faceva complicata. “Mamma perché a scuola mi chiamano cieca?”. E io a inventarmi stupidaggini per tranquillizzarla. A dirle che col tempo gli occhietti sarebbero cresciuti. Ma non stavo bene. E Giada lo sapeva. Aveva soltanto quattro anni quando allo psicologo disse “la mia mamma puzza di tristezza. Non vive più da quando ci sono io”.

E tu?

“E io ho capito che mi stava mandando un messaggio. Che non le bastava una mamma a metà. E così pure il suo fratellino. Un angelo. Anche lui soffriva della mia tristezza. Voleva una madre che si truccasse e con le collane. E ho capito che dovevo farlo. E ora sono diciassette anni che mi trucco e porto collane. Soprattutto, però, quell’episodio mi convinse della necessità di riattivarmi”.

E fondasti li comitato – ora diventato associazione – ‘Insieme Per’

“Sì, fondammo il comitato. Era composto da tre genitori ma ci ritrovammo presto a rappresentare trecento famiglie”.

Un bilancio dopo dieci anni?

“Quando le cose si fanno con il cuore il tempo che passa neanche si conta”.

Prima parlavi di talenti: quando avete preso consapevolezza del talento di Giada?

“Cantava sin da piccola: cantava, cantava, cantava. E così a scuola: c’erano delle recite? Cantava lei. Rappresentazioni? Cantava lei”.

Ed è arrivata a Forte dei Marmi, a cantare in casa di Bocelli, con il maestro ad accompagnarla con il flauto: come è nato questo incontro?

 “Giada aveva tredici anni. Una mattina – il 9 settembre – si sveglia e mi chiama: “Mamma, ma oggi non fa luce?”. “Ma certo” – le rispondo, e alzo la tapparella. “E allora non ci vedo più” – mi fa lei. Non mi do pace, inizio a fare e a pensare cento cose. Ricordo ancora che andiamo subito a chiedere un mutuo perché vogliamo  partire. E decido di scrivere a Bocelli: era trascorso giusto un mese da quella mattina. Gli racconto la situazione, gli spiego cosa è successo, gli parlo di Giada, chiedo consigli”.

 E lui risponde

“Soltanto tre ore e arriva la sua risposta. Ma non era indirizzata a me. “Carissima Giada, ho saputo dalla tua mamma che hai perduto la vista. Come sai, è capitato anche a me…. “.

Un’altra doccia di emozioni

“Fortissima. E mi dico che sì, Giada l’ho partorita io. Ma qualcuno da lassù sta muovendo i fili per noi”.

Anche perché poi il rapporto con Bocelli è continuato

“E non soltanto con lui. Ancora oggi se ho una crisi con Giada chiamo Veronica, sua moglie, per chiedere consigli. E poi c’è stato il Covid, il lockdown”.

Racconta

“Eravamo a marzo, per quel giorno era stata lanciata tramite i social l’iniziativa di cantare dal balcone. Giada esce e canta una canzone di Annalisa, “Una finestra tra le stelle”. I vicini escono e iniziano ad applaudire. Giro il video a qualche amico e si mette in moto un tam tam incredibile: in due giorni il video supera i 4 milioni di visualizzazioni. Dopo un po’ lo giro anche a Veronica Bocelli. E lei mi risponde: “Guarda che la voce di Giada è già arrivata a Forte dei Marmi”. E mi racconta di essere stata contattata per sapere se conosceva questa ragazza”.

Un successo che nessuno, qui, ha dimenticato

“Pensa che mi contattò anche una impresa internazionale: voleva il video. E fu sempre Veronica a mettermi in relazione con un manager per cercare di gestire una vicenda che era diventata troppo grande per noi. Televisioni, giornali, social: tutti cercavano Giada. Il mondo era entrato in casa nostra.  E così inizio a frenare: la piega che stava prendendo quel racconto non mi entusiasmava e poi dovevo tutelare Giada, ovviamente frastornata da ciò che stava succedendo”.

In tanti avrebbero colto l’occasione per monetizzare

“Ne offrivano tanti, di soldi. Ma non mi interessava. Soprattutto non in quel momento, con le notizie delle conseguenze terribili e drammatiche della pandemia che arrivavano da tutto il mondo”.

Mi dicevi prima che Giada ora è grande ed è pronta a prendere la sua strada

“Mentirei se ti dicessi che mi sento pronta a lasciarla andare. Ma è una ragazza felice, autonoma, consapevole, forte. Insomma: è diventata grande, le sono spuntate le ali e vuole volare, fare la sua strada. E’ giusto così”.

Tu però resti. E continuerai a lottare

Come un caterpillar”.

 

 

 

 

 

 

 

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