Malattie Rare e burocrazia, il presidente Antonelli scrive alla premier Meloni

“Gentilissimo Presidente, sono Nicola Antonelli, presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e le scrivo per congratularmi per il suo successo elettorale e per averci dimostrato che con caparbietà ed impegno si possono raggiungere molteplici traguardi: qualità che noi, persone con malattie rare, attuiamo e coltiviamo quotidianamente.

Signor Presidente, noi viviamo una realtà che vede da un lato la nostra voglia di vivere, dall’altro si scontra rovinosamente con i nostri reali problemi: la burocrazia, l’assenza di un elenco aggiornato delle patologie rare e, quindi, il relativo riconoscimento. Tali criticità rendono più complessa la nostra esistenza.

Le chiedo, signor Presidente, un incontro per confrontarci su quanto appena detto e per ragionare sulle seguenti proposte: rinnovo della Commissione per l’aggiornamento del Registro delle malattie rare e la possibilità di riunirci una volta al mese con la presenza di almeno un rappresentante di ciascuna associazione di malattie rare legalmente riconosciuta; maggiore collegamento tra Commissione nazionale, regionale e commissione medica dell’INPS; riconoscimento di un bonus permanente per l’acquisto di medicinali specifici e per  prestazioni diagnostiche e visite specialistiche; bonus per le famiglie che hanno all’interno del proprio nucleo un portatore di malattie rare; maggiore autonomia decisionale ai medici per le degenze ospedaliere dei pazianti con  malattie rare; incentivi per medici e ricercatori che si occupano di malattie rare e rapidità nella trasmissione, alla Commissione per il registro delle malattie rare, delle nuove patologie scoperte”.