Raccontare le storie e le difficoltà quotidiane delle persone con patologie rare, ma anche lanciare un messaggio sul coraggio, la forza di volontà e, soprattutto, sull’importanza di comprendere i tratti unici ed umani che contraddistinguono tutti.

Il testo divulgativo, ideato e scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, è intitolato “Siamo rari, non invisibili” e raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, riconosciuta dall’Istituto Superiore di Sanità, e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita.

Il testo è disponibile sulla piattaforma Amazon e il ricavato verrà in parte devoluto all’associazione. Ntr24 ha incontrato i due autori per parlare del progetto editoriale.

“Abbiamo voluto dare un taglio puramente divulgativo a questo testo proprio per dar modo, a chi non conosce questi argomenti, di potervisi avvicinare – ha spiegato Longi -. Abbiamo raccolto le loro emozioni, le loro aspirazioni e le loro fragilità, ma anche il loro lavoro e le loro attività quotidiane perché tutti coloro che si sono raccontati ci hanno detto di essere stanchi di essere etichettati come “malati”, anziché di essere semplicemente chiamati per nome”.

Il testo, disponibile al link https://amzn.eu/d/9MnXDrg, è stato presentato a Roma alla presenza del presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, Nicola Antonelli, e di Ezio Maria Nicodemi, responsabile del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione. Il 17 dicembre, invece, il volume è stato raccontato alla città di Benevento nel corso di un incontro con gli autori a Palazzo Mosti.