La vita di Ida legata a un respiratore: “A rischio perché l’Asl non rinnova l’assistenza”

Un’encefalopatia mioclonica dalla nascita e una paralisi di braccia e gambe che degenera progressivamente fino a costringerla a letto e ad un respiratore meccanico 24 ore su 24: è la storia di Ida, una cittadina di 28 anni di San Bartolomeo in Galdo, che grazie al coraggio e alla tenacia dignitosa dei genitori, Giuseppe e Lucia, è riuscita pur nella sua grave disabilità a mantenere un equilibrio vitale che, però, ora potrebbe essere compromesso seriamente.

Dal 2005 Ida è ospedalizzata a domicilio con l’assistenza dell’equipe di rianimazione degli Ospedali Riuniti di Foggia, su indicazione dell’ospedale Santobono di Napoli che l’ha seguita fino ai 15 anni e in virtù di una convenzione che l’Asl di Benevento ha siglato con l’azienda ospedaliera pugliese, necessitata dalla maggiore vicinanza con la sua abitazione e che è scaduta il 31 dicembre scorso senza ulteriore rinnovo.

Dal primo maggio scorso il servizio di assistenza è sospeso e Ida rischia seriamente.

I genitori non chiedono altro che il ripristino della convenzione per garantire la continuità assistenziale alla figlia, un diritto sacrosanto che oggi viene palesemente violato e per il quale Giuseppe e Lucia hanno pure tramite Cittadinanza attiva e il Tribunale del Malato diffidato tutte le autorità preposte.

Il servizio di assistenza è stato peraltro già ridotto due volte da quattro a due accessi settimanali dei rianimatori di Foggia e che oggi in base a una proposta dell’Asl di Benevento potrebbe essere fornita solo con due accessi mensili.

A ciò si aggiunge l’ulteriore problematica relativa alle visite specialistiche di cui si sono fatti carico autonomamamene nel corso degli anni i genitori di Ida, senza mai chiedere rimborso.

Giuseppe e Lucia sono pronti ad accettare le condizioni di assistenza di cui hanno usufruito fino ad ora purché il servizio ci sia: la loro richiesta è quella di non interrompere l’assistenza, di non ridurla ulteriormente e che non venga cambiata la gestione per evitare ulteriori disagi di tipo logistico e psicologico.

Tutto questo nonostante quanto prevederebbe il il protocollo assistenziale attivato nel 2005 dopo un tavolo tecnico presso il distretto dell’Asl di San Bartolomeo in Galdo, ovvero un’assistenza continua e comprensiva di tutti i servizi infermieristici con accessi giornalieri dei rianimatori della durata di almeno sei ore per sette giorni alla settimana  e con la garanzia di eventuali interventi di emergenza da parte dei rianimatori.