“Siamo rari, non invisibili”, presentato testo divulgativo che affronta tema delle malattie rare

È stato presentato ufficialmente, presso la sede ufficiale dell’Associazione sita all’interno dell’I.D.I. – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di via Monti di Creta, 104 a Roma, “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato e scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita.

 

Il testo, disponibile sulla piattaforma Amazona al link https://amzn.eu/d/9MnXDrg, è stato introdotto dagli interventi del presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, Nicola Antonelli, e dal dott. Ezio Maria Nicodemi, responsabile del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione e presentato dagli autori Gianluca Iandolo e Sabrina Longi.

 

“Ringrazio gli autori per aver realizzato questo libro a favore delle persone portatrici di malattie rare – ha detto Nicola Antonelli – e non smetterò mai di ringraziare il dottor Nicodemi per avermi spinto a fondare questa associazione che tutela i nostri diritti”

 

“La lotta spesso deve partire dai pazienti, molte volte, si vedono negare i propri diritti legittimi – ha detto il dottor Ezio Maria Nicodemi -, a partire dal mancato aggiornamento del nomenclatore fermo dalla fine degli anni ’90. Gianluca e Sabrina hanno fatto un lavoro bellissimo che anticipa una serie di progettualità future che intendiamo concretizzare il più presto possibile”.

 

“Questo lavoro è stato pensato e realizzato per raccontare le persone in quanto tali e non in quanto “pazienti” – ha detto Gianluca Iandolo -, definendo le loro malattia rare non come patologie, ma come caratteristiche. Anziché porre le solite domande banali – ha proseguito – abbiamo deciso di sottoporre ai volontari un questionario che mettesse al centro i loro  bisogni, le loro aspirazioni, in breve, loro stessi. A me, da persona con disabilità, non piace parlare di noi come “pazienti”, perché questa parola non focalizza l’attenzione sulla persona, ma solo sulla sua patologia. Il nostro non vuole essere un lavoro scientifico, ma vuole dare una chiave di lettura diversa che pone al centro esclusivamente a persona”.

 

“Abbiamo voluto dare un taglio puramente divulgativo a questo testo proprio per dare modo, a chi non conosce questi argomenti, di potervisi avvicinare – ha detto Sabrina Longi – e provare a capire come e in che modo le persone sperimentano le malattie rare. Abbiamo raccolto le loro emozioni, le loro aspirazioni e le loro fragilità, ma anche il loro lavoro e le loro attività quotidiane perché tutti coloro che si sono raccontati ci hanno detto di essere stanchi e stanche di essere etichettati/e come “malati” anziché di essere semplicemente chiamati per nome. Noi abbiamo voluto raccontarli così, per come sono: rari, non invisibili”

 

Il testo sarà presentato a Benevento il prossimo 17 dicembre 2022 presso Palazzo Mosti, via Annunziata n.138.