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Malattie sconosciute che ora hanno un nome e una cura, terapie efficaci, una vita migliore per molti malati: sono sinteticamente i risultati ottenuti da Telethon in circa 30 anni di ricerca, di lavoro e di impegno per le malattie genetiche rare, sostenuti dalla solidarietà di di milioni di italiani.
Una missione che continua e che coinvolge quest’anno anche Benevento con l’evento Telethon “Una Stoccata per la Ricerca”, promosso e organizzato da ItaliAccessibile – Lab17-Aps-Onlus in collaborazione con l’Accademia Olimpica Beneventana di Scherma, in programma presso l’ex colonia elioterapica dalle ore 16.00 del 22 dicembre prossimo e presentato questa mattina.
A parlare dei risultati ottenuti in questi anni il coordinatore provinciale Telethon di Benevento ed Avellino, Agostino Annunziata, che ha spiegato che le tipologie di malattie genetiche rare, oltre 6000, di cui 20 in corso di sperimentazione e una già individuata, sono che, secondo parametri europei, colpiscono 5 persone su 2000 nati vivi.
“Si tratta – ha evidenziato Annunziata – di patologie orfane di ricerca per mancanza di appetibilità da parte dell’industria farmaceutica, che colpiscono milioni di persone in Italia e decine di milioni di in Europa e che solo grazie all’impegno di volontari e alla solidarietà degli italiani possono oggi in alcuni casi, fruire delle cure raggiunte con la ricerca della Fondazione Telethon.”
L’iniziativa, come ha spiegato il presidente di ItaliAccessibile, Pierpaolo Capozzi, si snoderà attraverso momenti di sport e di danza con la presenza delle campionesse di scherma olimpica e paraolimpica, Francesca Boscarelli e Rossana Pasquino, degli allievi del Centro Studi Danza Castiello di Buonalbergo che si esibiranno in balletti diretti dalla insegnante di danza Giselle Marucci. Parteciperà all’evento anche la Scuola Civica Alma d’Arte con le letture di Ilaria Masiello.
Si può contribuire alla raccolta fondi attraverso donazioni oppure attraverso l’acquisto del “Cuore di cioccolata Telethon” durante l’evento.
Le dichiarazioni nel servizio video
