Cure mediche discontinue: la nota del Coordinamento genitori dei bambini diversamente abili di Benevento

Riceviamo e pubblichiamo una nota del “Coordinamento dei genitori dei bambini e degli adolescenti diversamente abili dei Distretti Bn1 e Bn 2”.

“Ma in che Paese viviamo? Un Paese fondato sulla disuguaglianza, sulle ingiustizie, sulla non tutela dei diritti, sulla illegalità diffusa, sulla furbizia. Un Paese incattivito, affamato, rabbioso anche verso i più deboli e indifesi, come i nostri ragazzi, bambini e adolescenti, impegnati sin dai loro primi mesi di vita nelle strutture sanitarie di mezzo mondo a svolgere percorsi riabilitativi, fondamentali per raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale.

Percorsi complessi e delicati perché la mancata autorizzazione o l’interruzione, anche temporanea, dei trattamenti pregiudicherebbe in modo gravissimo ed irreversibile la loro salute inficiandone la continuità terapeutica ed il programma di recupero funzionale.

Esattamente quello che sta accadendo nei due Distretti sanitari BN1 e BN2, che “servono” la città di Benevento e dove le terapie ambulatoriali sono praticamente raddoppiate. Nel giro di pochi anni, infatti, la lista di coloro che sono in “attesa” di prestazioni è cresciuta a dismisura e per questo i nostri figli sono costretti, da mesi, a subire continue interruzioni delle terapie.

Una situazione dolorosa e insopportabile per tanti genitori, più di mille; padri e madri di bambini e adolescenti con diverse abilità, tutti impegnati ad offrire loro con ogni mezzo possibile una vita dignitosa, opportunità di riabilitazione e, quindi, un futuro migliore. Genitori da sempre disperati e soli perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi porta anche alla solitudine.

La regione Campania, che pure è alle prese con una crisi economica-finanziaria senza precedenti, ha assegnato ai 5 ambiti della provincia di Benevento, per i percorsi riabilitativi di cui alla L. 11/84, tanto denaro pubblico.

Forse non abbastanza per risolvere tutti i problemi del territorio, certamente distribuito in modo quantomeno “discutibile” se oggi un bambino diversamente abile di Benevento per i percorsi riabilitativi può disporre soltanto di 25,00 euro rispetto ai 111,00 euro che invece sono a disposizione di un suo coetaneo che abita a Montesarchio. E ci fermiamo qua!

Che rabbia. Tante volte rabbia e disperazione degenerano in rivolte e tumulti di eccezionale violenza: manifestazioni che rappresentano la reazione alla “prepotenza” dell’altro. Noi abbiamo scelto di consegnare ad un foglio, con oltre mille firme, il nostro grido di dolore e sofferenza: un grido che chiedeva semplicemente di essere ascoltato e che invece è stato completamente ignorato.

Una nostra delegazione si è recata, per mesi, col cappello in mano da S.E. il Prefetto e dal Direttore Generale dell’Asl di Benevento a “pietire” il loro contributo per la convocazione di un tavolo di confronto e trattativa con tutte le parti interessate per la soluzione di un problema che non deve assolutamente essere un problema, e per questo ci fa stare male.

Sarà evidentemente sfuggito a S.E. il Prefetto che non ha avuto neppure il coraggio di guardarci negli occhi per dirci “coraggio!”. Chissà cosa avrà pensato quando gli avranno riferito che fuori dalla porta c’erano “quattro” genitori disgraziati di bambini handicappati in cerca di aiuto?

Dopo un mese di insistenti richieste ci ha ricevuto il Capo Gabinetto, una gentile signora che dopo un’estenuante attesa, senza neanche spegnere la sigaretta, ci ha consigliato, chissà perché, di andare direttamente a Roma.

Il Direttore Generale dell’Asl è stato più garbato. A dicembre ci ha accolto amorevolmente presso i suoi uffici, ha letto la nostra relazione frutto di due mesi di studio con dati e cifre raccolte a Napoli e a Benevento, ha commentato positivamente le nostre proposte per risolvere il problema, ha sfogliato le sessanta pagine delle oltre 1300 firme raccolte nei centri di riabilitazione, ha ascoltato le nostre preoccupazioni e si è anche impegnato a convocare a “strettissimo giro” il tavolo di confronto che con insistenza chiedevamo immediatamente. Poi non abbiamo saputo più nulla. Silenzio assoluto.

No. Abbiamo fatto bene. Oggi più di ieri, siamo convinti che abbiamo fatto bene a consegnare ad un foglio le nostre preoccupazioni. Abbiamo soltanto sbagliato gli indirizzi.
Provvederemo ad inviare questa stessa petizione, con tutti i dati raccolti, alla Procura della Repubblica di Benevento e alla Guardia di Finanza perché si accerti, in via definitiva, ogni eventuale responsabilità civile e penale in tutta questa vicenda.

Scriveremo ai Ministri degli Interni e alla Salute, ai quali dopo aver chiesto tutele e garanzie sui percorsi di riabilitazione chiederemo, tutti insieme, i danni causati alla salute dei nostri figli per queste continue interruzioni. Ci costituiremo parte civile ancor prima di trasmettere gli atti al Presidente della Commissione Petizioni del Parlamento europeo, che più volte ci ha ricevuto ed ascoltato, affinché si pronunci sulla continua violazione di quei diritti che, siamo sicuri, spettano anche a quei bambini e adolescenti che, come i nostri figli, sono meno fortunati di altri.

Volevamo soltanto chiedere la continuità terapeutica riabilitativa per i nostri figli, ci hanno costretti con la loro indifferenza a varcare le soglie dei Tribunali. Non avremmo mai voluto arrivare a tanto.

Che Paese viviamo. Quanta vergogna!”