Sindrome di Down, il convegno alla Rocca ha chiuso la ‘cinque giorni’ di sensibilizzazione

Si è conclusa ieri la cinque giorni del Downtour a Benevento, il percorso partito domenica in piazza IV Novembre per sensibilizzare i cittadini sulla Sindrome di Down e celebrare la nascita dell’associazione AIPD Sezione di Benevento. Nel pomeriggio di ieri il convegno alla Rocca dei Rettoti dal titolo “Oltre la diversità. La realtà sannita tra epidemiologia e prospettive terapeutiche”, al quale hanno partecipato diversi esperti.

“Non si poteva concludere nel migliore dei modi – scrivono gli organizzatori – questa esperienza che ha visto protagonista l’associazione AIPD Sezione di Benevento, la città tutta, le istituzioni e le associazioni che ci sono state vicino e hanno permesso tutto questo.

Siamo partiti non meno di venti giorni fa, dandoci appuntamento in una stanzetta della sala polifunzionale della Parrocchia del Sacro Cuore di Gesù con tanti dubbi, tante perplessità ma uniti da un unico obbiettivo, quello di metterci in discussione e aiutare non solo i nostri bimbi ma tutte le persone che in tanti anni sono rimasti nella completa solitudine e nell’ombra più totale, perché ai giorni di oggi possa finalmente cambiare qualcosa, noi cerchiamo di combattere nel nostro piccolo per far sì che sia un modello da seguire per tanti.

Durante il cammino dei programmi organizzati, – racconta l’associazione – eravamo molto scettici, impauriti nel confrontarci con le opinioni delle persone che ci vedevano per strada ma, il nostro fare gruppo, la nostra testardaggine e la faccia tosta di alcune donne del gruppo, ci ha permesso di iniziare a camminare a testa alta senza avere paura di niente. E via via dopo il 2 giugno, con la giornata della presentazione dell’associazione, alla giornata dedicata alla lettura del 3 giugno, a quello del teatro dei burattini a quella del puro divertimento e dell’aggregazione del 5 giugno, ci ha permesso di crescere insieme, di capire che uniti si fa la differenza e uniti ci si propone diversamente anche alle persone che ti ascoltano.

Ad un tratto ti accorgi che quello che stai facendo ti sta riempendo il cuore, le persone ti iniziano a contattare, vogliono conoscerti tutti, vogliono sapere dove siamo e come affiliarsi a noi e tutto questo ti riempie di orgoglio e ti da la forza di continuare ad andare avanti a testa alta, tiri fuori tutto quello che hai dentro e ti dedichi anima e corpo e sei pronto per una nuova avventura e poi ti accorgi che, quando sei carico, non soffri la stanchezza e vorresti scalare le montagne, sei giunto alla conclusione della manifestazione. Il fatidico giorno 6 giugno, un giorno importante dove ti accorgi veramente che non stai più scherzando, che hai messo in moto una macchina che è partita e sta viaggiando, ed è così che ti trovi catapultato in un’aula conferenze della Rocca dei Rettori sede della Provincia di Benevento, davanti ad un’aula gremita di gente, e non sono persone qualunque, sono persone che hanno creduto in te che ci stanno mettendo la faccia e poi ad un tratto, ad uno ad uno si iniziano ad intravedere personaggi del calibro di Gioacchino Scarano, Referente del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Dott. Fortunato Lonardo Responsabile di Genetica Medica Ao San Pio Benevento, Dott. Roberto Della Casa Direttore UOC Pediatria e Adolescentologia Ao San Pio Benevento, Dott.ssa Iris Scala che dalla Genetica Clinica del Dipartimento di Pediatria AOU Federico II è Responsabile dei Progetti di Sperimentazione Clinica per la Sindrome di Down e iniziano a parlare trattenendo per ben due ore una folla di presenti che, ascolta con interesse ed entusiasmo tutti gli interventi previsti.

E poi, non ultimo il Dott. Domenico Dragone Responsabile Neuropsichiatra ASL Benevento che con dieci minuti di intervento lascia la gente senza fiato, con un discorso toccante che con la semplicità con la quale viene espresso, arriva al cuore di tutti i presenti facendoli commuovere, vedi le persone e i relatori con le lacrime agli occhi ed è li che, con un applauso liberatorio durato più di cinque minuti, ti rendi conto di aver gettato le fondamenta per una sana e costruttiva alleanza con persone di un calibro superiore che, trovandotele vicino, hai coscienza che non puoi più fermarti, che non c’è più tempo per pensare e che ora si è partiti e si è partiti alla grande ed è così che è giusto continuare. Un grande ringraziamento va anche al nostro Presidente, Dott. Riccardo Derna che con caparbia e capacità, ha messo su una squadra di perfetti sconosciuti, facendola diventare un gruppo affiatato in pochissimo tempo.

Che dire più, – conclude la nota – noi restiamo a disposizione di chi voglia combattere insieme “i pregiudizi” una malattia che AIPD combatte da 40 anni ma ancora non riesce a curare, per stare vicino non solo alle famiglie ma anche a quelle persone che come tutti, hanno bisogno di essere considerati”.