Bimbi autistici, Mastella incontra delegazione FA.B.A. Chiesto incontro con l’Asl

Il sindaco Clemente Mastella ha ricevuto stamani a Palazzo Mosti una delegazione di rappresentanti dell’associazione di volontariato FA.B.A. (Famiglie Bambini Autistici) in relazione al problema determinatosi a seguito dell’emanazione della delibera n. 601 del 28 dicembre 2017 che ha disposto l’interruzione al 31 dicembre 2017 di tutte le terapie ABA (Analisi del comportamento) in corso con contestuale creazione, a partire dal 1° gennaio 2018, di un nuovo percorso terapeutico da eseguire però attraverso i 46 terapisti iscritti in un apposito albo, nessuno dei quali aveva precedentemente in carico i bambini sottoposti a terapia.

Una scelta che, secondo l’associazione, non ha tenuto assolutamente conto dell’impatto traumatico che l’improvviso cambiamento dell’organizzazione del percorso terapeutico e delle figure di riferimento avrebbe comportato sulla psiche dei bambini.

Di qui la richiesta, prontamente accolta dal sindaco Mastella, di farsi promotore di un incontro urgente tra il direttore generale dell’Asl Bn1, Franklin Picker, lo stesso sindaco e i rappresentanti dell’associazione FA.B.A. per affrontare la delicata questione.

A seguito di un successivo contatto telefonico, il direttore Picker ha garantito al sindaco Mastella che provvederà nei prossimi giorni ad incontrare sia il sindaco che i rappresentanti dell’associazione FA.B.A. per discutere del problema.

LA LETTERA ALL’ASL – “Siamo un gruppo di genitori di 30 bambini affetti da disturbo rientrante nello spettro autistico. I “doni speciali” arrivati nelle nostre vite – scrivono nella lettera aperta indirizzata al direttore dell’Asl, Franklin Picker e a Domenico Dragone, responsabile U.O.C. Centro Salute Mentale età evolutiva – ci fanno trascorrere giornate difficili da riassumere…vere altalene tra emozioni contrastanti: sappiamo far fronte ai problemi che si presentano, giorno dopo giorno, con la forza di leoni e il cuore pieno della speranza che col tempo le autonomie arriveranno e le cose prenderanno una piega migliore.

Proprio a difesa dell’ipotetico futuro migliore per i nostri bambini, ci siamo battuti oltre un anno fa per poter fruire di una terapia convenzionata basata sulla scienza dell’Analisi del Comportamento e degli interventi che ne derivano, nota come “ABA”.

Certi che gli interventi con una base empirica hanno maggiori probabilità di generare risultati positivi rispetto a trattamenti che non godono di evidenza scientifica, i nostri bambini hanno portato avanti, in regime di assistenza indiretta con rimborso delle spese da parte dell’Asl Benevento, un percorso terapeutico assolutamente virtuoso sotto la vigilanza di un supervisore, evidenziando sin dai primi mesi ottimi risultati, che la stessa ASL Benevento ha periodicamente accertato attraverso la sua rete di professionisti, certificandone la valenza con rinnovi in forma trimestrale.

Con la delibera nr. 601 del 28.12.2017, pubblicata all’Albo Pretorio il giorno 29.12.2017, l’Asl Benevento senza alcun preavviso, ha, tra l’altro, disposto l’interruzione al 31/12/2017 di tutte le terapie “ABA” in corso disponendo per le stesse a far data dal 01/01/2018 nuove procedure attuative.

La delibera avente il seguente oggetto:” trattamenti intensivi a gestione diretta per le persone con disturbo dello spettro autistico-adozione del regolamento della procedura e del modello per la redazione del progetto riabilitativo individualizzato”, ha suscitato forti preoccupazioni in noi genitori, in quanto modifica radicalmente l’assetto e l’organizzazione delle terapie in essere, disponendo che esse possono essere eseguite solo esclusivamente attraverso n.46 terapisti inscritti in un elenco già predisposto, nel quale non risulta iscritto alcuno dei terapisti che hanno in carico i nostri bambini, il tutto senza assolutamente valutare l’impatto traumatico che il cambiamento improvviso e radicale dell’organizzazione del percorso terapeutico e delle figure di riferimento, i terapisti, sicuramente avrà sulla psiche dei nostri figli e sui loro già precari equilibri! Di fatto, a tutt’oggi per nessun bambino risulta attivato né attivabile alcuna forma di terapia.

D’altronde, viene completamente ignorato il fondamentale, prezioso rapporto empatico che lega oggi ognuno dei nostri bambini ai suoi terapisti e che, non senza sforzi e lacrime, quotidianamente è stato coltivato per consentire ai primi di fidarsi degli altri per seguirli efficacemente nelle attività terapeutiche.

Le preoccupazioni suscitate da tale atto deliberativo sono state immediatamente comunicate tramite il legale dell’associazione alla Azienda Sanitaria Locale Benevento, in persona del suo Direttore Generale Dr. Franklin Picker e del Dr. Domenico Dragone, quale responsabile del Centro Salute Mentale Età Evolutiva, rappresentando una serie di evidenti punti critici, qui sintetizzati: solo 9 dei terapisti iscritti all’elenco su 46 contattati si sono dichiarati disponibili, in alcuni casi in maniera limitata, ad assumere l’incarico e che tale esiguo numero di terapisti non dava alcuna possibilità di assicurare le terapie in favore di tutti i bambini; dall’elenco non si evinceva assolutamente nulla sui “curricula” dei terapisti (titoli di studio, specializzazioni, esperienze professionali) per cui noi genitori non eravamo in grado di poter effettuare alcuna scelta consapevole dei terapisti cui affidare i nostri bambini; la scelta del supervisore veniva demandata ai soli terapisti senza alcun contributo di noi genitori; nessuna indicazione veniva data sulle reali modalità e frequenze su cui il nuovo percorso terapeutico si sarebbe articolato.  il periodo di affiancamento tra i precedenti terapisti ed i nuovi terapisti previsto per il solo corrente mese di gennaio, che avrebbe dovuto eliminare l’impatto traumatico sui nostri bambini determinato da tale radicali cambiamenti, esisteva solo sulla “carta” ma non nei fatti ed era, comunque, del tutto inidoneo anche solo ad attutire le conseguenze negative sui nostri bambini;

Chiedevamo conseguentemente un incontro urgente “ad horas” di noi genitori sia con il Dott. Domenico Dragone che con il Dr. F.Picker, nelle loro rispettive qualità e responsabilità, rappresentando che nelle more sarebbe stato atto di buona amministrazione concedere la proroga delle terapie “ABA” già in essere in attesa di risolvere questi punti critici. Ciò soprattutto in considerazione che l’interruzione irresponsabile di un percorso terapeutico virtuoso, già in essere con risultati positivi, avrebbe esposto i nostri bambini a regressioni con gravi ed irreparabili danni.

Nessuna risposta è pervenuta. Le legittime istanze di noi genitori sono state assolutamente ignorate. I nostri figli sono stati semplicemente ignorati. Nessuna considerazione si è avuta per le loro condizioni. Tutto questo è inaccettabile. I nostri bambini hanno il diritto, prima ancora di essere ascoltati, di essere quantomeno “visti” da chi eroga la sanità sul territorio. Nessuno deve rimanere “indietro”. La battaglia per i diritti dei nostri bambini è la battaglia per i diritti di tutti”.

IL COMMENTO – “Spiace che questi genitori – spiega Claudia Nicchiniello, presidente di ANGSA Campania e componente del gruppo LEA – siano stati male informati, poiché è grave ed ingiusto che venga etichettato come penalizzante un processo considerato, senza ombra di dubbio, una perla all’occhiello di tutta la sanità pubblica italiana.

Parliamo a Benevento del primo caso in Campania di una presa in carico completamente pubblica, effettuata con risorse con contratto diretto con la ASL.

Spiace che questi genitori non abbiano voluto recepire il cambio paradigmatico partito con la prima delibera 251 dello scorso 15 giugno 2017, seguita da ulteriore delibera del settembre.

Un presa in carico pubblica che finalmente porta in Italia il primo trattamento in ambiente di vita, coordinato con la scuola, degli autistici. Oltre che essere coordinato con i Servizi sociali del Comune, anche il suo, cortese sindaco. Il servizio – aggiunge Nicchiniello – offre circa 10 ore di assistente specialistico in classe, tale da garantire la copertura a scuola in orari non coperti dall’insegnante, come la pausa pranzo e le ore pomeridiane, importanti per l’apprendimento del gioco e della socialità.

Un processo che ci è costato anche tanta formazione, presso le scuole Sant’Angelo a Sasso e alla Bosco Lucarelli, che ha coinvolto 300 insegnanti.

Un processo che in linea con il Piano di Rientro campano, investe sulla sanità pubblica, lasciando alla sanità accreditata ciò che giustamente si deve effettuare in ambulatorio: logopedie e psicomotricità.

Un trattamento intensivo ABA – continua la nota – presuppone invece che tutta la giornata il bambino sia supportato nella sua autonomia: dall’apprendimento dei gesti di igiene, fino a come si entra in negozio per acquistare le scarpe.

Abbiamo dalla vicina Avellino, Salerno e Napoli ora addirittura persone che vorrebbero trasferirsi qui, poiché pochi km più in ciò non è permesso.

So di questi genitori, che per vari motivi sono convinti che l’intervento ABA debba essere continuato in ambiente ambulatoriale, ma insistere su un trattamento che non dimostra l’efficacia verso i propri figli sembra piuttosto un problema di paura della novità.

Invito i genitori a chiedere a tutte le terapiste che conoscono di iscriversi alla Short List, ed anche di trovarne nuove, che in pochi mesi possono raggiungere in tirocinio competenze specifiche sotto la supervisione di valenti BCBA già iscritti.

Uno per tutti il professore Universitario della Facoltà di Medicina di Salerno, Francesco Di Salle, non solo neuroscienziato, ma anche BCBA con pubblicazioni internazionali in merito. Un invito – conclude Nicchiniello – a dare ai vostri figli una occasione in più, una vera occasione data dalla sanità pubblica”.