La burocrazia “annienta-diritti”: la battaglia di Antonio per la figlia con malattia rara

Avere diritto ad un’assistenza domiciliare con operatore socio-sanitario e non vederselo concretizzato: è la denuncia di un padre, Antonio De Nicola, che stanco delle attese e delle intricate maglie burocratiche ha deciso di rendere pubblica attraverso Ntr24 la situazione che sua figlia Maria di 7 anni è costretta a vivere.

Una malattia genetica rara del cervello che la costringe a un sondino per nutrirsi e per respirare e che la rende immobile e quasi cieca: un calvario iniziato già a pochi mesi dalla nascita, quando nell’azienda ospedaliera “Rummo” di Benevento le vennero riscontrate le prime anomalie.

Da allora è stato un continuo viaggio tra diverse strutture sanitarie con ricoveri al “Santo Bono” di Napoli e all’istituto “Gaslini” di Genova. L’ultimo in ordine di tempo il 9 novembre scorso presso la struttura ligure per il peggioramento delle difficoltà respiratorie e di deglutizione.

All’atto delle dimissioni avvenute il 7 dicembre scorso, i sanitari del Gaslini raccomandavano un saturimetro per il monitoraggio dell’ossigeno, 3 ore al giorno di assistenza domiciliare con OSS, un’ora al giorno di assistenza infermieristica e un sondino per la nutrizione.

E’ da circa un mese, però, che Antonio e sua moglie attendono l’operatore socio sanitario e il saturimetro e si chiedono il perché di tutta questa attesa visto che – ci riferisce – le risorse ci sono.

Il suo è anche un appello affinché le istituzioni diventino più sensibili verso le necessità di tante famiglie che come la sua si vedono costrette a subire ritardi per un diritto legittimo.

Le dichiarazioni nel servizio video