La Giornata delle Malattie Rare

Quest’anno il tema mondiale della Giornata delle malattie rare, in calendario per il prossimo fine settimana (27/28 febbraio) sarà : "Malattie Rare e le disuguaglianze sanitarie”. Più specificamente, nel 2011, la giornata delle malattie rare (in proposito, per l’Unione Europea una malattia è definita “rara” quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti) si adopererà per porre l’attenzione sulla diseguaglianza in tema di salute esistente per i pazienti affetti da malattie rare tra e all’interno dei paesi dell’Unione europea nonché rispetto ad altri segmenti della società. Nel nostro Paese si stima che vi siano oltre un milione e mezzo di persone colpite da una malattia rara, ma anco-ra oggi non ci sono dati certi. Il Decreto Ministeriale 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e in-cluse nei livelli essenziali di assistenza .
La campagna servirà a sostenere e sensibilizzare la parità di accesso per i pazienti affetti da malattie rare ai servizi sanitari e sociali, ma anche ai diritti sociali fondamentali (sanità, istruzione, occupazione, alloggi) ed ai farmaci.
A livello europeo, l’obiettivo immediato è porre le malattie rare all’ordine del giorno e come priorità di salute pubblica di ciascun paese e di promuovere l’inclusione esplicita delle malattie rare nel terzo programma di sanità pubblica dell’Unione europea, che deciderà la politica e le priorità di finanziamento negli anni 2014-2020.
In perfetto accordo con il tema e lo spirito del movimento pan-europeo dei pazienti, Uniamo, la federazione Italiana Malattie rare, presente in EURORDIS, promuove, coordina, organizza o partecipa ad un nutrito programma di sensibilizzazione. In Campania Uniamo è rappresentata dalla sua Delegazione Regionale, costituita dai referenti regionali di associazioni onlus di malati rari e loro familiari. La delegazione regionale UNIAMO Campania organizza, il 28 febbraio, al Grand Hotel Vesuvio di Napoli, alle ore 9, un incontro dal titolo “Rari ma uguali”, che si articolerà in una tavola rotonda secondo il seguente programma, di cui è moderatore Alfonso Ruffo:
“L’attività del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare ed il Registro Regionale”, di Generoso Andria; “La diagnosi e la ricerca per le Malattie Rare di natura genetica” di Francesco Salvatore; “L’alleanza con le associazioni di pazienti con Malattie rare” di Elisa Grella; “L’impegno della Regione Campania per l’assistenza alle Malattie Rare”, di Raffaele Calabrò;”Quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio” di Margherita De Bac.
Poi ci saranno gli interventi sulle esperienze dei presidi di riferimento campani prima della
discussione generale con il pubblico.