Malattie rare dermatologiche e vascolari, il sannita Antonelli a capo dell’associazione nazionale

Si è costituita dopo un lungo lavoro di organizzazione l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari Odv”( AS. NA. MA. RA. DE. VA. ODV) che ha sede in Roma. Tra gli obbiettivi e finalità intende operare nel settore di malattie rare dermatologiche e vascolari. Alla guida dell’associazione è stato scelto il sannita, Nicola Antonelli.

Le finalità dell’associazione sono promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di malattie rare dermatologiche e vascolari; avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi di queste patologie e individuare nuove terapie; salvaguardare la salute dei portatori di malattie rare ; promuovere ricerche appropriate alla malattia ;aiutare i portatori a superare le difficoltà burocratiche.

L’Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. “Proprio questa collocazione – si legge in una nota – ci ha fatto notare la mancanza di conoscenza per alcune  patologie, cosa questa che impedisce un mancato inserimento nell’elenco delle malattie rare e, quindi, le necessarie agevolazioni per la loro cura”.